Riassunto della STORIA di

JO SANTABARBARA

Jo nasce a Pisa, il 24 Marzo 2017, dopo una gravidanza davvero ricca di preoccupazioni. Per fortuna sul nostro cammino, grazie alla dottoressa LORELLA BATTINI, abbiamo incontrato BIANCA DE PASCALIS, la responsabile Toscana de LA QUERCIA MILLENARIA, un’associazione che si occupa di tutte quelle famiglie che ricevono una diagnosi infausta in gravidanza, e decidono di proseguire il loro viaggio, e CLAUDIA BINDI. Dopo non pochi ostacoli, che in questo momento non mi sento di raccontare, Jo è nata.

Colgo l’occasione di ringraziare il dottor BOTTONE, che in modo così umano mi ha permesso di affrontare il cesareo nel migliore dei modi, il dottor ARAGONA il mio diabetologo che mi segue da anni e che ha dedicato tutto il suo tempo alla mia causa, soprattutto la dottoressa LAURA GUERRINI, la Neonatologa che si è occupata di mia figlia durante tutto il suo ricovero e che continua ad occuparsene oggi come un angelo custode, e PATRIZIA ABENI, la fisioterapista che per prima si è occupata della piccola, con una cura che non immaginate. Avrei mille cose da raccontare. Vorrei farvi capire come si sente una mamma che dopo il parto non può abbracciare sua figlia, vorrei spiegarvi cosa significhi entrare in terapia intensiva e vederla dentro ad una incubatrice, mentre viene aiutata a respirare da una mascherina, mentre mille suoni la circondano e tu hai paura che sia un suono cattivo quello che senti. Vorrei che conosceste quale rapporto si crea tra i genitori in T.I.N. Amore, paura, attesa, ore interminabili vicino a quelle incubatrici e quei lettini. Qualcuno riesce ad andare a casa. Qualcuno no. Ma quei bambini saranno sempre figli di tutti noi. Vorrei parlarvi di quanto ci si attacchi ad una collana di corallini, la collana del coraggio, la chiamano così. Un granellino per ogni ostacolo superato… e di quanto sia bello infilare l’ultimo corallino arcobaleno, quello delle dimissioni.

Eppure, per quanto potrei raccontarlo in modo dettagliato, preciso e puntuale, grazie a Dio, non potreste capire.

Esami, ospedali, visite, fisioterapia. E qui devo ancora dire grazie al destino che mi ha fatto incontrare ALESSANDRO GUIDI, un angelo per noi, il fisioterapista di Jo, da sempre. Quello che è diventato TATO ALE, l’amatissimo TATO ALE. Con lui abbiamo raggiunto traguardi che sembravano impossibili da avvicinare. Pensavamo che Jo non sarebbe mai riuscita neanche a stare seduta da sola, invece sta seduta, gattona, cammina con il suo tutore ed il suo deambulatore. Ed ogni passo una lacrima di gioia per tutti. In ultimo ringrazio PAOLA CIULLINI, che si è presa cura dei tutori notturni della bambina ed il dottor MALTINTI, grandissimo professionista che ci ha parlato del dottor Paley. È arrivato il momento però di dare a Jo ciò che sogna. Potersi muovere e sistemare quelle gambine che tanto creano problemi. La mancanza di due costole è soltanto qualcosa di estetico, le due emivertebre sembrano compensarsi e non preoccupare troppo al momento. Per quanto riguarda gli arti inferiori, Jo soffre di emimelia tibiale bilaterale. Mancano le ossa della Tibia.

A sinistra Jo deve sistemare il ginocchio, e deve riallineare la caviglia, e unire i due peroni presenti per far sì che il peso del corpo possa essere sostenuto. A destra, è presente soltanto un perone. Questo ha causato un’incurvatura dell’osso presente, che si è andato a posizionare più in alto di dove dovrebbe, la gambina risulta dunque più corta. Ginocchio, caviglia, lunghezza e curvatura sono dunque tutte da sistemare.

Tutto questo, possiamo farlo soltanto in America. Dobbiamo raggiungere il Paley Institute in Florida. In Italia l’unica opzione che ci propongono è l’amputazione. In America c’è una speranza. Il dottor Paley dopo aver visionato accuratamente tutta la documentazione, che gli abbiamo inviato via mail ci ha risposto che ha trattato molti casi come la Piccola Jo e che è assolutamente in grado di ricostruire entrambe le gambe.

Abbiamo finalmente l’appuntamento per la prima visita, che si terrà il 7 di settembre c.a., in Polonia a Varsavia, abbiamo già organizzato il viaggio in aereo prenotato l’albergo e tutto quanto necessario per affrontare la trasferta.

A quel punto, effettuata la visita fatti gli accertamenti che riterrà opportuni e studiato il caso, ci verrà inviata o consegnata in seconda visita, tutta la documentazione, e ci verrà prospettato il piano degli interventi ed il preventivo economico per tutto il percorso operatorio e di fisioterapia.

Jo non è la sola in questa situazione, siamo 5 mamme e 5 papà pronti a lottare per i loro figli. Il costo medio per questi interventi da informazioni raccolte è di centinaia di migliaia di euro. Solo per operazioni e fisioterapie. Senza contare le spese dei viaggi, soggiorni, e tutto ciò che ruota intorno all’organizzazione di un trasferimento all’estero che può variare da svariati mesi (5/6/9) se non anni, oppure due tre viaggi in periodi successivi secondo il programma delle operazioni ricostruttive necessarie e le relative tempistiche per la riabilitazione.

Per questo nasce una pagina su Facebook, “I SOGNI DI JO”; ed un Comitato con uno Statuto che è stato registrato con assegnazione di Codice Fiscale, presso l’Agenzia delle Entrate, costituito appositamente per raccogliere i fondi necessari per sottoporre Jo alle operazioni presso l’Istituto Paley ed evitare l’amputazione.